Международный день орфанных заболеваний
Международный день редких (орфанных) заболеваний проводится в мире в редкий день – 29 февраля. В невисокосные годы, как и в этом году, отмечается 28 февраля.
Традиционно проводимый в последних числах февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Европейская организация по изучению редких болезней (EUROPDIS) оценивает, что существует от пяти до 7000 различных редких заболеваний. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Среди редких заболеваний встречаются такие, как синдром Кабуки, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия и другие.
На территории России в перечень включены 17 орфанных заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, а также зарегистрированные на территории России лекарственные препараты или специализированные продукты лечебного питания. На федеральном уровне пациенты обеспечиваются наиболее дорогими препаратами по 14 заболеваниям.