Халыкара орфан авырулары көне
Халыкара сирәк (орфан) авырулар көне дөньяда сирәк көн-29 февральдә үткәрелә. Быелгы кебек үк, тынгысыз елларда да 28 февральдә билгеләп үтелә.
Гадәттәгечә, февраль аеның соңгы көннәрендә үткәрелә торган бу көн ел саен үткәрелә торган мәгълүмати-агарту чарасы булды. Аның максаты-җәмәгатьчелек игътибарын сирәк авырулар белән авыручы кешеләр проблемаларына җәлеп итү, шулай ук сирәк авырулар һәм аларның кешеләр тормышына йогынтысы турында хәбәрдарлыкны арттыру. Сирәк авыруларны өйрәнү буенча Европа оешмасы (EUROPDIS) бәяләгәнчә, биштән алып 7000гә кадәр төрле сирәк авырулар бар. Сирәк авырулар медицина өлкәсендә бар. Аларның якынча 80 проценты генетик табигатькә ия. Сирәк авырулар арасында Кабука синдромы, сөяк гетероплазия, Гоше авыруы, муковисцидоз, гемофилия һәм башкалар очрый.
Россия территориясендә исемлеккә 17 орфанлы авыру кертелгән, алар өчен патогенетик дәвалау бар, шулай ук Россия территориясендә теркәлгән дару препаратлары яки дәвалау туклануының махсуслаштырылган продуктлары. Федераль дәрәҗәдә пациентлар 14 авыру буенча иң кыйммәтле препаратлар белән тәэмин ителәләр.